Veel mensen vragen zich af hoe het nu met mij gaat. Wat ik nu eigenlijk precies allemaal wel en niet kan. Hoe ik met mijn spierziekte om ga en hoe mijn dagelijks leven eruit ziet. Daarom vertel ik in deze persoonlijke blog wat mijn spierziekte inhoudt. Een update van mij voor alle lieve en betrokken volgers.
Wat houdt spierziekte Brody in?
Mijn spierziekte heet Brody en is zeldzaam. Er is nog steeds weinig over bekend. Er komen wel steeds meer patiënten bij met de diagnose en voor iedereen uiten de klachten zich anders. Lastig pakket dus voor de doktoren. Sommigen kunnen helemaal niks en anderen kunnen bijvoorbeeld wel gewoon fulltime werken. Sommigen kunnen niet sporten en anderen lopen marathons. Kortom er is echt geen touw aan vast te knopen.
Wat is er mis wanneer je Brody hebt?
De calciumpomp in mijn spieren is kapot. Deze werkt niet goed. Wanneer je je beweegt, sport, tilt of bijvoorbeeld zit op een stoel leveren je spieren een inspanning. Inspanning zorgt voor afvalstoffen in je spieren. De afvalstoffen moeten door de pomp weer afgevoerd worden uit je spieren. Mijn pomp kan dat alleen niet goed dus ik krijg een ophoping van afvalstoffen in mijn spieren. Dit zorgt voor verzuring en verkramping van mijn spieren. Gedurende de dag bouwt die verkramping en verzuring steeds verder op.
Mijn ergste klachten
Mijn probleemgebied is echt mijn rug, schouders en nek. De spierspanning in deze gebieden bouwt zo snel op dat mijn nekspieren zo strak gaan staan dat ik barstende hoofdpijnen krijg. Zo erg dat ik er letterlijk kots en kotsmisselijk van wordt en niks meer kan. Ik kan dan duizelig en licht in mijn hoofd worden. Erg vervelend. Ik moet dus zorgen dat die vervuiling in mijn spieren langzaam gaat en goed verdeeld wordt, zodat ik een hele dag kan volmaken. Ik ben snel moe, heb standaard minder energie dan anderen en heb snel last van spierpijn en kramp in armen, benen, buik, rug en nek.
Een Mitochondriële afwijking
Naast Brody heb ik een verminderde werking in mijn Mitochondriën. Dit is de energiefabriek die je in iedere cel hebt zitten. Wanneer deze niet optimaal werken heb je ontzettend veel vermoeidheidsklachten. Dit is een hele vervelende combinatie met Brody. Naast dat alles snel verkrampt en verzuurt, ben ik ook nog eens extra snel moe. Wanneer ik bijvoorbeeld mijn haren moet wassen zijn mijn armen na 2 keer soppen helemaal slap en moe. Wanneer ik bijvoorbeeld een trap op loop moet ik soms halverwege de trap even stil staan, resetten en kan ik vervolgens weer verder lopen. Heel bizar.
Rust en balans is key
Ik moet dus zorgen voor veel ontspanning tussentijds. Korte inspanningen met voldoende rust en afwisseling. De enige manier voor mij om vervuiling en verzuring tegen te gaan is vaak gaan liggen. Dan hoef ik mijn hoofd niet zelf te tillen en dragen en hebben die spieren rust. Ondertussen kan de pomp toch proberen wat afvalstoffen af te voeren.
Er zijn dingen die ik niet kan
Eigenlijk is dit gek om te zeggen. Op wilskracht is namelijk bijna alles mogelijk, alleen help ik mijzelf en mijn lijf daarmee helemaal om zeep. Dus ik moet eraan gaan geloven dat ik dingen eigenlijk gewoon niet kan en dat dingen niet goed voor mij zijn. Best frusty wanneer je hoofd ontzettend veel wilt.
Om je een idee te geven van de dingen die ik niet kan: boodschappentassen tillen dit zorgt ervoor dat meteen al mijn nek- en schouderspieren verkrampen/straks staan en dat doet pijn. Fietsen is een no-go, na 1 minuut heb ik geen kracht en energie meer in mijn benen en is het gewoon op. Nu met mijn elektrische fiets kan ik weer overal naar toe. De ramen zemen, na 1 ruit zijn mijn armen moe en uitgeput. Ik zie mijn huishouden soms als mijn ‘sport’ en ik heb een schoonmaakster voor de grote zware dingen. Lang zitten is zwaar omdat mijn nekspieren gaan verkrampen en verzuren. Computeren is zwaar omdat je met typen en het zitten enorm veel spanning op je armen, handen, schouders, rug- en nekspieren hebt.
Mijn dagelijks leven
Goed slapen en uitgerust zijn is erg belangrijk. Ik slaap vaak 9 uur per nacht. Daarnaast heb ik er baat bij om rustig op te staan en langzaam op gang te komen. Powernapjes overdag helpen. Ik wandel met de hond om toch in beweging te blijven en mijn conditie op peil te houden. Als ik computer dan zorg ik dat ik regelmatig tussendoor pauze neem en that means plat op de bank. Zware inspanningen vermijd ik. Ga ik iets doen of ergens op visite dan zorg ik dat ik ervoor niets plan en of doe. Ik kocht in april 2017 een nieuwe auto met automaat. Dit is een verademing voor mij. Geen zware koppeling meer en continue schakelen.
Ik ben erg bezig met verlichtende dingen of hulpmiddelen doorvoeren (automaat, elektrische fiets, schoonmaakster) etc. Alle kleine beetjes helpen en verder blijft het een soms confronterend leerproces. Mijn grenzen leren kennen. Soms weer op mijn bek gaan en weer opstaan en opnieuw beginnen. Eigen mogelijkheden creëren en blijven denken en zoeken naar mogelijkheden en oplossingen. Continue keuzes maken of iets de moeite waard is om klachten voor te krijgen. Toch geniet ik van alle leuke en kleine dingen in het leven. Ik mag niet klagen, maar vind het daarom ontzettend gaaf en tof dat ik mijn eigen bedrijf heb. Hier kan ik alles in eigen tempo doen en haal ik ontzettend veel voldoening en plezier uit.
Ik hoop jullie hiermee wat meer duidelijkheid hebben. Laat vooral een berichtje of reactie achter. Dat vind ik leuk!
Jeetje, wat ontzettend naar dat je hier last van hebt! Het klinkt echt heel rot. Wel superknap dat je hierover kunt schrijven en dat je goede manieren hebt gevonden om het draaglijk te maken.
Lief Benthe, bedankt voor je reactie! Het blijft iedere dag weer een uitdaging maar je leert er inderdaad steeds beter mee om gaan. Liefs Linda
Dat klinkt als meer dan vermoeiend en het lijkt me heel naar dat zoiets je leven voor een groot deel bepaald. Erg helder uitgeschreven en dapper om dit zo te delen. Ik heb veel respect voor mensen die ondanks een ziekte, toch iets maken van hun leven. Sterkte en hopelijk vindt men ooit iets waardoor je klachten afnemen.
Bedankt voor je positieve leuke berichtje Mike. 😀
Hallo Linda,
Ik wil even zeggen dat het me niet makkelijk lijkt om zo jong al geconfronteerd te worden met al deze beperkingen.
Ik kreeg op latere leeftijd een spieraandoening en ik vind het al heel heftig om mezelf zo te moeten indammen. Laat staan als je zo jong bent.
Wat ik wel voel en lees uit al je berichten dat je heel veel levenskracht bezit. En dat je jezelf op een moedige manier tot je ziekte verhoud .
En je openhartigheid ontroert me.
Je lijkt me een mooi mens!
Hi Arlette, wat lief dat je een berichtje voor me achterlaat. Dit doet altijd goed. Bedankt voor je lieve meelevende woorden. Jij ook heel veel sterkte met alles! liefs Linda
Hoi Linda, ik las je verhaal over perfectionisme. Zeer herkembaar voor mij. Zelf ben ik er achter dat het ook met angst om de controle te verliezen te maken heeft. Onbewust hoop ik dat ik zo ,ondanks mijn fysieke beperkingen , toch nog een beetje grip hou op alles. Maar in wezen is dat maar heel beperkt waar. Vaak helaas een illusie ben ik achter. Want je verkrampt juist jezelf en je mogelijkheden . Ik zag dat t vooral valse hoop is. Die ontmaskering heeft me uiteindelijk veel meer rust gegeven . Misschien ook boeiend voor jou om n keer op You tube te kijken naar een filmpje van Ingeborg bosch die vertelt over de methode PRI? Zij vertelt over illusies en hoe je deze kunt ontmaskeren . ik heb er heel veel aan ( gehad).
Verder vind ik je een heel openhartige vrouw. Mooi om te lezen hoe je eerlijk over jezelf vertelt .
Warme groet
Arlette
Zeker waar! Ik ga het YouTube filmpje opzoeken, dankjewel voor je tip en ervaring die je deelt! Super attent en lief! Liefs Linda
Hi Linda, super zoals je bezig bent. Warme groet, Adriaan
Dankjewel Adriaan! Super attent dat je een berichtje achterlaat. Liefs Linda
Hier een trouwe volger (die nu voor het eerst reageert)!
Wauw wat heftig…
Als ik jouw posts altijd lees vind ik daar veel kracht vanuit gaan. Ik heb er inhoudelijk zelf veel aan (veel van geleerd) maar ik zie jou ook als een superslimme vrouw die mij inspireert!
Daarnaast vind ik dat jij op een hele prettige manier schrijft en heb soms het idee dat ik je persoonlijk ken! (Is niet zo, maar toch leuk!)
Ik heb een vraag, typ jij al je items op je laptop of telefoon, gebruik je hier Siri voor oid?
Hi Madelon, wat leuk en lief dat je reageert! Doet me altijd goed zulke leuke berichten van mijn (trouwe) volgers. Ik typ mijn berichten vaak liggend voor op mijn telefoon, stuur deze vervolgens naar mijn laptop, zodat ik zo kort mogelijk achter de computer zit. Soms gebruik ik ook de spraak type op mijn telefoon en sommige dagen gaat computeren redelijk goed waardoor ik zittend mijn artikel kan typen. Zeer wisselend dus.. nu ben ik erg nieuwsgierig waarom je dit wilde weten hihi.. Liefs Linda
Hoi,
Mooi dat je hier zo open over bent en hoe je mogelijkheden creeert voor jezelf binnen wat je kunt.
Voor mij ook heel herkenbaar.
Hi Astrid, dankjewel voor je lieve berichtje. Heb jij ook te maken met een ziekte/beperking? liefs Linda
Hoi,
Ik heb inderdaad diverse reumatische aandoeningen, vandaar de herkenbaarheid.
Aaa vandaar, super rot ook voor jou! Zet hem op en succes met alles! Liefs Linda
Lieve Linda, wat ben ik toch trots op je!
Super lief mam! (L)
Hoi Linda,
Lees met regelmaat je blogs, vernieuwend, leerzaam, interessant en je reacties hier vind ik getuigenis van kwaliteit, ondanks….Groeten
Super leuk om te horen. Dankjewel Sander!
He Linda ik zit nu ik Oostenrijk en ben net terug met mijn twee hondjes en keek even op faceboek tot ik jouw verhaal tegen kwam.Knap hoe je met deze ziekte zo omgaat en je moet heel de dag plannen hoe je omgaat om je krachten te verdelen om heel de dag redelijk fit door te komen. Lees ook dat je nog met je hond wandeld en dat is ook zo leuk van die beesten krijg je ook altijd weer zin in bepaalde dingen.Nu dat is het weer ik ben niet zo’n schrijver.Hoop dat het je verder erg goed gaat en geniet van je mooie hond en andere dingen. Groetjes Henk baasje van Gaia en Arras.
Wat leuk dat je een berichtje achterlaat Henk. Bedankt en ja cooper is een fijne aanwinst :D. Ik kan echt niet zonder een hond. Knuffel aan Gaia en Arras. Prachtige honden ook
Hallo Linda
Ik herken veel van jouw ziekte.
Mag ik vragen hoe ze er bij jou achter zijn gekomen dat jouw calciumpomp niet werkt en dat je een mitochondriele afwijking hebt?
Hi Johanna,
middels een spierbiopt is alles vastgesteld. Was geen pretje want ze mogen het niet met verdoving doen omdat dat de meetresultaten kan beinvloeden. Sterkte met de zoektocht en je klachten.
Liefs Linda