Ik heb een zeldzame spierziekte! Wauw wat voelt dit heerlijk om het gewoon te durven zeggen en te delen met jullie. Ik weet inmiddels al ruim een jaar dat ik een zeldzame spierziekte heb en durfde dit nooit te delen met mensen.
Negatieve gedachtes over mijn spierziekte
De arbeidsmarkt is vaak keihard. Werkgevers dragen enorme verantwoordelijkheden voor hun personeel waardoor de werkgevers risico’s willen beperken. Ze moeten twee jaar ziekte doorbetalen. Wanneer werknemers ziek uit dienst gaan of de WIA instromen heeft dit gevolgen voor de premies die werkgevers moeten betalen en ga zo maar door. Deze kosten lopen enorm op.
Doordat ik zelf als HR veel te maken heb gehad met directeuren, ondernemers en de inspanningen en kosten achter de schermen, weet ik als geen ander hoe men hierover denkt. Dit maakte dat ik het met niemand wilde en durfde te delen. Mede ook omdat ik dacht, waarom nu angst zaaien dat ik “zwakker” ben, terwijl het misschien nog wel beter gaat worden. Dan zou ik het voor niets delen met mensen. Daarbij zie je aan de buitenkant niets aan mij. Dus ik besloot het allemaal aan te kijken.
Mijn huidige situatie
Inmiddels weet ik dat het niet veel beter gaat worden. Nu denken mensen vaak dat ik voorheen natuurlijk 32 uur kon werken dus hoe kan het dan opeens dat ik bijna niks meer kan. Nou mensen ik heb mezelf zo lang lopen overbelasten en op wilskracht alles eruit geperst, privé steeds meer laten, niks meer doen om werk maar vol te kunnen houden. Zoals ik in mijn blog over de energiebalans eerder al schreef, ik heb lichamelijk zware schulden gemaakt die niet zomaar te herstellen zijn en zeker niet met mijn ziekte. Mijn lichaam is uitgecheckt en heeft de bodem bereikt. Ik heb sinds april 2-3 keer per week revalidatie (fysio,-en ergotherapie) wat erg intensief is. Ik heb goede dagen en slechte dagen, goede weken en slechte weken.
Mijn blog gestart / eigen mogelijkheden creëren
Omdat ik mij steeds meer besefte dat ik nooit meer “de oude” zou worden ben ik met mijn blog begonnen. Ik kan namelijk maar kort een inspanning leveren en moet dan weer rusten en pauze houden. Welke werkgever zit hierop te wachten en waar kan je tussentijds steeds pauze nemen?! Om jullie een idee te geven mijn blogs typ ik liggend op de bank, waarna ik ze pas op de mail zet naar mijzelf om hem netjes te maken en online te zetten. Zo kan ik de zittijd achter mijn computer enorm beperken.
Daarnaast is er natuurlijk nog steeds niets mis met mijn hoofd. Ik ben nog steeds dezelfde gemotiveerde vrouw, die ontzettend graag wil. Ik moet nu alleen heel veel rekening houden met mijn lijf en anders leven. Wanneer ik gewoon pauzes kan houden en mijn dagen kan aanpassen op mijn klachten is dit heel fijn. Dat betekent dat ik eigenlijk geen andere keus heb dan voor mijzelf te starten. Wat ik echt ontzettend tof vind!
Toekomst plannen
Ik hoop ontzettend veel mensen te kunnen helpen met alle info op mijn blog! Ik hoop met mijn blog en social media kanalen enorm te groeien. Ik hoop in de toekomst (betaalde) klanten (werkgevers en werknemers) te kunnen helpen op HR gebied vanuit huis. Wanneer ik zoveel mogelijk vanuit huis werk kan ik zelf mijn tijd indelen en zelf pauzes inlassen wanneer nodig. Ik geloof erin dat mijn spierziekte mijn kracht gaat worden en dat ondernemen ook parttime mogelijk moet zijn. Ik moet alleen slimmer en efficiënter gaan werken en laat dat nou net helemaal mijn ding zijn.
Alles is mogelijk als je het wilt!
Ik heb vertrouwen dat alles mogelijk is wat je wilt als je er maar in gelooft! Ok nu moet ik niet liegen sommige dagen is het lastig dit vast te houden, maar over het algemeen sta ik er positief in. Ik heb er zin in en ik laat me niet uit het veld slaan door mijn spierziekte!
Ik hoop hiermee sowieso anderen te motiveren om eigen kansen te creëren. Veel mensen hebben een beperking, maar kunnen fantastische toegevoegde waarde hebben voor een bedrijf! Met een beetje passen en meten en rekening houden aan weerszijde kan men een heel eind komen.
Zo ik vond het echt super spannend om dit met jullie te delen. Ik hoop dat jullie het kunnen waarderen en dat jullie ook uit dit verhaal weer iets kunnen halen wat weer van toegevoegde waarde is. Hit the stars als je dit een leuk artikel vindt.
Knap hoor! Met een beperking toch je eigen succesvolle blog draaien. Daar kunnen veel mensen zich een voorbeeld aan nemen!
Dankjewel meis!
Kwetsbaarheid tonen is moedig!
Ik hoop dat je snel de vruchten plukt van je revalidatie. Zet ‘m op!
Hi Esther, wat lief dat je de moeite hebt genomen een reactie te plaatsen. Danjewel!
Bedankt voor je inspirerende verhaal. Ik heb zelf CIDP, waardoor ik tegen dezelfde dingen aan begin te lopen. Ik ben benieuwd hoe het nu met je gaat?
Hi Wim, inmiddels gaat het best goed. Ik kan zeker niet fulltime werken en maar een paar uur per week. Inmiddels heb ik een succesvol bedrijf met een heel team. Ik werk dus enkel nog aan het bedrijf en mijn team helpt alle klanten en doen het meeste werk binnen het bedrijf. Mijn voorschot van de IVA staat al een jaar op 0 en dit gaat erg goed. Ik verdien dus nu zelf mijn centjes. Wat uiteindelijk zal zorgen dat ik uit de WIA wordt gezet. Dus laten we hopen dat alles zo blijft gaan! 😀 Heel veel sterkte en succes met alles en kijk ook eens op Online Buddies. Daar zitten ontzettend veel lotgenoten. Dit platform heb ik speciaal voor hen opgericht.
Hou van jouw mindset. Kijken naar wat je wel kunt. Zelf heb ik door een lichamelijke beperking mijn baan verloren. Heb sinds mijn tweede zwangerschap bekkeninstabiliteit. Dit jaar heb ik de mogelijkheid gekregen om vanuit huis voor mijzelf te beginnen. Dit heeft mij veel kracht gegeven. Het mooie vind ik dat ik anderen hierbij kan helpen. Jouw verhaal raakt mij enorm. Mooi blog.
Hi Whitney! Bedankt voor je lieve en open reactie! Ik ben heel erg benieuwd wat jij doet etc. Ik ga je even een privé mailtje sturen. liefs
Hi Linda,
Wat stoer dat jij jouw verhaal deelt. Herken mezelf in jouw verhaal. Ben ook bezig met het opstarten van een eigen onderneming vanuit huis. Dit als gevolg van een chronische ziekte.
Fijn dat je zo’n positieve mindset hebt ondanks jouw beperkingen. Ga vanaf nu jouw blogs volgen.
Heel veel liefs, Rianne
Hi Rianne,
wat lief dat je een berichtje achter laat en wat gaaf dat jij diezelfde positieve mindset hebt! Wat ga jij opstarten vanuit huis? Ik ben erg nieuwsgierig.. je kan me ook privé mailen info@lindasresources.nl. Wellicht heb je nog tips of tricks voor mij ;). Jij ook heel veel succes met jouw bedrijfje en mocht je HR gerelateerde vragen hebben, let me know.
liefs Linda
Bij mij lopen nog onderzoeken maar is er wel al vastgesteld dat er sprake is van een spierziekte .
Beestje heeft nog geen naam .
Aangezien ik zelf in de zorg werk is de lichamelijke belasting hoog .
Ben nu dus eigenlijk overal op de administratie inzetbaar…ben soms net zo aangewezen op zorg lichamelijk als voorheen mijn cliënten .
Wel heb ik gesolliciteerd op een nieuwe uitdaging, want ook ik vind dat het niet direct een beperking hoeft te zijn.
Ik ben zeker nog waardevol!
En ik zie mijn toekomst ondanks progressie van de ziekte positief in …
groetjes Valerie
Hi Valerie, wat goed dat je ook positief in mogelijkheden blijft denken! Keep up the good work en heel veel sterkte en succes met alle onderzoeken en uitslagen! Zet hem op. Liefs Linda